Partir à la découverte de son corps
Apprendre à sentir et bouger son corps pour construire son schéma corporel
Handicaps concernés : Handicap mental, Handicap moteur, Polyhandicap, Tétraparésie spastique, Retard global du développement
Thématiques : Communication, Développement de l’enfant, Construction du sujet, Bien-être physique et psychique, Qualité de vie, Développement d’une motricité volontaire
Nora est une adorable petite fille de 5 ans qui fréquente Clair-Bois. A 7 mois, une encéphalite la terrasse et la laisse avec une tétraparésie spastique. Elle ne peut contrôler ni sa tête ni ses membres et présente de nombreux mouvements involontaires spastiques. La seule partie de son corps qu’elle parvient à utiliser intentionnellement sont ses yeux. Elle aime ainsi être en lien et interagir avec nous, explorer son environnement ou regarder des cartoons musicaux. En dirigeant ses yeux sur un écran, elle peut aussi faire des choix et répondre à des questions simples sur une base oui/non.
Ce qui nous frappe d’emblée chez cette petite fille, c’est un potentiel intellectuel que l’on pressent mais qui peine à émerger. A l’image d’un Locked-in Syndrom, son développement cognitif et psychique restent prisonnier d’un corps qui lui échappe. Sa tétraparésie qui l’immobilise rend son corps comme sourd à lui-même. Elle ne le perçoit pas, ne le comprend pas. Son principal défi aujourd’hui est de pouvoir construire une représentation de son corps qui offrirait une assise tant à son développement qu’à sa dimension de sujet.
C’est ce challenge qui motive notre demande. Soit donner des moyens à Nora pour qu’elle puisse enfin sentir son corps, le percevoir en tant qu’unité, identifier corporellement des stimulations comme un toucher ou ses propres contractions ! Imaginer puis fabriquer un dispositif qui l’aiderait à représenter son corps. Lui ouvrir cette exploration incroyable et nouvelle pour que Nora puisse enfin partir à la découverte de son corps!
Ce projet a été porté lors du dernier Hackathon organisé par l’association HackaHealth. Le prototype est fonctionnel, il faut encore l’améliorer et l’implémenter. De plus pouvoir observer comment Nora va se l’approprier et construire une représentation de son corps est une occasion trop unique pour ne pas documenter cet apprentissage puis le partager dans la communauté du handicap. C’est le double enjeu de cette recherche exploratoire
