Découverte de son corps

Ce projet s’inscrit en continuité de la recherche exploratoire soutenue par la FRH. Il porte sur l’accompagnement d’enfants souffrant de tétraparésie spastique, soit la forme la plus grave d’infirmité cérébrale. La sévérité de leur handicap les rend prisonniers d’un corps qui leur échappe. L’application vient traduire les contractions musculaires par le déplacement de deux petits chats sur un écran, un pour chaque bras. L’enfant peut ainsi « voir » ses mouvements, comprendre et donner du sens à son corps.

Notre objectif : rendre ce dispositif accessible et généralisable à une plus large population souffrant d’un handicap moteur. Deux enfants ont été retenus pour la différence de leur pathologie, soit hypo- et hypertonique.

Trois paliers progressifs ont été développés afin que l’apprentissage de la motricité soit évolutif. Chaque niveau se centre sur différentes composantes motrices : 1) la motricité volontaire vs spasmes, 2) l’engagement différencié des bras, 3) la force de la contraction. Chaque niveau se subdivise en motricité spontanée puis sur demande. La réussite est valorisée par un spectacle visuel et musical attractif.

La 1ère enfant, déjà suivie, se trouve en pleine exploration du 2ème niveau. Sa motricité est à présent volontaire et spontanément elle différencie bien ses bras. 

Sur demande, cela reste encore difficile. Au quotidien, les progrès sont importants. En classe, c’est à présent elle qui appuie sur son contacteur pour actionner l’enregistrement. Elle parvient même à feinter lorsque l’éducateur tente de le lui enlever pour vite appuyer une seconde fois avec un large sourire. Pour le 2ème enfant, qui nous a rejoint en septembre, nous avons longuement travaillé à trouver la meilleure mise-en-forme posturale pour diminuer sa spasticité. Pour mieux le mettre en confiance, l’apprentissage par un pair a été utilisé en l’invitant à une séance de la 1ère enfant. Il a alors très vite compris comment faire bouger les chats et ses spasmes commencent à diminuer (1^er niveau).

Le premier apprentissage est la relativité temporelle du handicap: accompagner ces enfants prend du temps alors que les progrès n’émergent que sur la durée. Et il est fondamental de s’inscrire dans ce rythme si l’on veut donner une chance à la réussite!

Les séances avec la 1ère enfant nous ont confortés dans nos projections. Par contre, le 2ème enfant est venu bousculer nos certitudes! Nous avons dû repenser tout le dispositif afin de diminuer ses réactions en hyperextension. Sa très grande sensibilité tactile associée à la spasticité de ses mouvements nous ont fait douter de la faisabilité, tant les fils s’entremêlaient et les électrodes s’arrachaient.