Scoprire il proprio corpo
Un’applicazione per scoprire il proprio corpo – Imparare a sentire e a muovere il corpo per sviluppare le capacità motorie volontarie
Fase 2
Tipo di progetto: Prototipo
Disabilità interessata: Disabilità multipla, Tetraparesi spastica, Paralisi cerebrale, Ritardo globale nello sviluppo
Temi: Sviluppo delle capacità motorie volontarie, Sviluppo del bambino, Costruzione dell’individuo, Benessere fisico e mentale, Qualità della vita
Stato: Completato
Questo progetto propone un’applicazione innovativa per consentire ai bambini con gravi disabilità motorie di comprendere e controllare meglio i propri movimenti. A tal fine, stiamo sostituendo la propriocezione, che la tetraparesi spastica tende a rendere inoperante e disfunzionale, con nuove informazioni visive sul corpo e sulla qualità delle contrazioni muscolari.
Questo progetto è la continuazione della ricerca esplorativa sostenuta dalla FRH. Si concentra sul sostegno ai bambini affetti da tetraparesi spastica, la forma più grave di paralisi cerebrale. La gravità della loro disabilità li rende prigionieri di un corpo che sfugge loro. L’applicazione traduce le contrazioni muscolari muovendo due piccoli gatti su uno schermo, uno per ogni braccio. In questo modo, i bambini possono “vedere” i loro movimenti, capire e dare un significato al loro corpo.
Il nostro obiettivo è rendere questo dispositivo accessibile e generalizzabile a una popolazione più ampia con disabilità motorie. Sono stati scelti due bambini per le loro diverse patologie, ipo- e ipertonica.
Sono stati sviluppati tre livelli progressivi per garantire che le abilità motorie possano essere sviluppate nel tempo. Ogni livello si concentra su diverse componenti motorie: 1) abilità motorie volontarie vs. spasmi, 2) impegno differenziato del braccio, 3) forza della contrazione. Ogni livello è suddiviso in abilità motorie spontanee e su richiesta. Il successo viene premiato con un attraente spettacolo visivo e musicale.
Il primo bambino, già monitorato, sta esplorando il secondo livello. Le sue capacità motorie sono ora volontarie e riesce a distinguere spontaneamente le braccia.
Su richiesta, è ancora difficile. Su base giornaliera, i progressi sono stati significativi. In classe, ora preme l’interruttore per attivare la registrazione. Riesce persino a fingere quando l’insegnante cerca di toglierglielo, per poi premerlo una seconda volta con un ampio sorriso sul volto. Per il secondo bambino, che si è unito a noi a settembre, abbiamo lavorato a lungo per trovare l’assetto posturale migliore per ridurre la sua spasticità. Per aumentare la sua fiducia, abbiamo utilizzato l’apprendimento tra pari invitandolo a partecipare a una sessione con il primo bambino. Molto rapidamente ha capito come far muovere i gatti e gli spasmi hanno iniziato a diminuire (1° livello).
La prima lezione appresa è la relatività della disabilità nel tempo: sostenere questi bambini richiede tempo, mentre i progressi emergono solo col tempo. È fondamentale seguire questo ritmo se si vuole dare una possibilità di successo!
Le sessioni con il primo bambino hanno confermato le nostre previsioni. Tuttavia, il secondo bambino ha stravolto le nostre certezze! Abbiamo dovuto ripensare l’intero sistema per ridurre le sue reazioni di iperestensione. La sua altissima sensibilità tattile, unita alla spasticità dei suoi movimenti, ci ha fatto dubitare della fattibilità, poiché i fili si aggrovigliavano e gli elettrodi si stavano staccando.
Questo ci ha permesso di fare progressi in termini di nuove opzioni per le misurazioni che stiamo per implementare (braccialetti con rilevatore di movimento, elettrodi wireless). Infine, siamo rimasti sbalorditi dal potere dell’interazione sociale e dell’apprendimento tra pari. È bastato che il secondo bambino capisse la situazione del primo per aprirsi all’apprendimento.
Per quanto ne sappiamo, questo tipo di dispositivo tecnico non è mai stato utilizzato per aiutare i bambini con gravi disabilità motorie a sviluppare le loro capacità motorie volontarie. Si tratta di toccare le dinamiche stesse dello sviluppo che permettono di far emergere le capacità motorie volontarie e, così facendo, di costruire lo schema corporeo.
In questo senso, il nostro approccio è particolarmente innovativo.
Una volta che il dispositivo sarà pienamente funzionante, vorremmo sviluppare una ricerca su scala più ampia per verificare le nostre ipotesi sul fatto che offrire un feedback sensoriale (in questo caso visivo e uditivo) ai bambini con disabilità multiple favorisce lo sviluppo delle loro capacità motorie volontarie. Attualmente è in fase di preparazione una domanda di finanziamento a Innosuisse.
Contatto
HES-SO, HETS-Genève, Filière Psychomotricité
Chantal Junker-Tschopp