SEL-E

Gli studi dimostrano che le persone vogliono pensare alla fine della loro vita già in una fase precoce, e la necessità di adattare le condizioni strutturali del sistema sanitario per quanto riguarda il supporto alle persone alla fine della loro vita sta aumentando anche nella società nel suo complesso come risultato del cambiamento demografico. Schäper (2023) sottolinea che il desiderio di una riflessione autodeterminata sulla fine della vita e l’aumento dell’aspettativa di vita media si possono osservare anche tra le persone con disturbi cognitivi.

Citando il diritto all’autodeterminazione (art. 3 della CRPD) e all’assistenza sanitaria (art. 25 della CRPD), negli ultimi anni sono stati avviati progetti di ricerca per studiare la pianificazione sanitaria di fine vita nelle persone affette da disturbi cognitivi.

Oltre all’importanza delle condizioni organizzative e del personale, questi studi qualitativi mostrano, che i concetti di autodeterminazione per le persone con deterioramento cognitivo sono essenziali nel processo decisionale. Nonostante le prime implementazioni, tuttavia, è chiaro che ci sono ancora grandi lacune nella ricerca, in particolare per quanto riguarda l’organizzazione del processo decisionale autodeterminato nel campo della pianificazione sanitaria anticipata per le persone con deterioramento cognitivo. Inoltre, i progetti di ricerca condotti finora non sembrano rispondere sufficientemente agli aspetti della ricerca partecipativa.

Franke (2023) sottolinea inoltre che cogliere i desideri delle persone in relazione alle situazioni di fine vita, così come le rappresentazioni della qualità della vita, è particolarmente impegnativo.