SEL-E
Prise de décision autodéterminée concernant la fin de vie
Type de projet : Recherche exploratoire
Handicap concerné : Handicap mental
Thématiques : Autonomie, Formation, Prestations et communication, Santé, Fin de vie autodéterminée, Décision
Statut : Terminé
Le projet a pour objectif d’évaluer les thèmes et les questions qui préoccupent les personnes ayant un handicap cognitif et les professionnels des institutions en ce qui concerne la fin de vie des résidents. Ces connaissances permettront de développer une offre adaptée aux besoins, qui favorisera la réflexion sur les questions de vie et de mort.
La planification anticipée des soins a pour objectif de protéger et de renforcer l’autodétermination de la personne concernée en ce qui concerne le choix des objectifs thérapeutiques et des traitements dans les situations d’urgence, mais aussi dans les situations de fin de vie (ASSM 2023). Cela présuppose une réflexion approfondie sur ses propres valeurs, objectifs de vie et représentations de la qualité de vie, en référence aux expériences déjà vécues (Windisch et al. 2023). Bien que le droit à l’autodétermination et à la participation des personnes handicapées soit de plus en plus reconnu, il existe encore des lacunes dans la recherche sur la manière dont la planification anticipée des soins de santé, en particulier dans l’optique de la fin de vie, doit être conçue pour que les personnes ayant un handicap cognitif puissent en bénéficier (Schäper 2023 ; Wicki 2015). Le projet avait pour but d’identifier les questions et les besoins des personnes ayant un handicap cognitif et des professionnels en matière de planification anticipée de la santé dans la perspective de la fin de vie, et d’alimenter par ses résultats l’élaboration d’offres spécifiques pour les personnes ayant un handicap cognitif, qui favorisent la réflexion sur les questions de vie et de mort. Des entretiens individuels et deux ateliers ont été organisés à cet effet.
Les résultats donnent une image variée. Pour certaines personnes ayant un handicap cognitif, il est important de parler de ce sujet, pour d’autres, cela a été difficile ou ce n’était pas (encore) le bon moment. Chez les professionnels, le sujet est présent et parfois intégré dans la prise en charge quotidienne. Ici aussi, il y a des défis à relever, qui vont de la question du bon moment/de la bonne personne à la question de savoir comment surmonter les barrières communicatives et cognitives. Lors de l’atelier final, la question de recherche a été abordée à l’aide de la méthode LEGO® Serious Play®. Il s’est avéré que cette méthode était un bon complément aux entretiens dirigés.
Nous avons été très bien accueillis dans les établissements avec ce thème, car il est manifestement d’une grande actualité et qu’il existe encore des incertitudes et un besoin d’agir en de nombreux endroits. L’équipe a appris qu’il n’est pas toujours facile pour les personnes ayant des troubles cognitifs, tout comme pour beaucoup d’autres personnes, de se confronter à leur propre finitude. Malgré cela, les ateliers ont été marqués par une grande ouverture d’esprit et une excellente atmosphère interpersonnelle :
de nombreuses personnes en situation de handicap ont beaucoup apprécié de pouvoir parler pour une fois de ce sujet plutôt tabou.
La collaboration interdisciplinaire a également permis d’expérimenter une nouvelle méthode créative (LEGO® Serious Play®).
Une fois de plus, nous avons constaté que la participation de personnes ayant des troubles cognitifs au sein de l’équipe de projet atteint ses limites lorsque la durée du projet ne laisse aucune marge de manœuvre.
Interroger des personnes ayant des troubles cognitifs sur leur propre fin de vie en lien avec la planification de leur santé est un défi de taille. Il faut des méthodes qui permettent aux personnes ayant des troubles cognitifs de réfléchir à leurs souhaits concernant leur fin de vie et de les faire connaître sans que cette réflexion soit liée à une peur et à une inquiétude excessives.
La question des mesures appropriées doit être abordée dans le cadre d’un projet de suivi. La méthode LEGO® Serious Play® de l’avant-projet sera utilisée. L’objectif est de décrire le plus concrètement possible un outil de réflexion et de communication des souhaits et des besoins en matière de fin de vie et d’identifier les étapes de mise en œuvre nécessaires.
Contact
OST – Ostschweizer Fachhochschule: Institut für Soziale Arbeit im Lebensverlauf (ISAL)