SEL-E
Prise de décision autodéterminée concernant la fin de vie
Type de projet : Recherche exploratoire
Handicap concerné : Handicap mental
Thématiques : Autonomie, Formation, Prestations et communication, Santé, Fin de vie autodéterminée, Décision
Statut : En cours
Ce projet étudie les questions de décisions autodéterminées en matière de fin de vie chez les personnes ayant un handicap cognitif.
Des études montrent que les personnes souhaitent se préoccuper suffisamment tôt de leur fin de vie, et la nécessité d’adapter les conditions structurelles du système de santé en ce qui concerne l’accompagnement des personnes en fin de vie augmente également dans l’ensemble de la société en raison de l’évolution démographique. Schäper (2023) indique que le desideratum d’une réflexion autodéterminée sur la fin de vie et l’augmentation de l’espérance de vie moyenne peuvent également être constatés chez les personnes souffrant de troubles cognitifs.
En invoquant le droit à l’autodétermination (art. 3 CDPH) et à la prise en charge sanitaire (art. 25 CDPH), des projets de recherche ont été lancés ces dernières années pour étudier la planification de la santé en vue de la fin de vie chez les personnes souffrant d’un handicap cognitif.
Ces études qualitatives montrent, outre l’importance des conditions cadres organisationnelles et de la dotation en personnel, que les concepts d’autodétermination des personnes souffrant de troubles cognitifs sont indispensables dans la prise de décision. Malgré les premières mises en œuvre, on peut toutefois constater qu’il existe toujours de grandes lacunes dans la recherche, notamment en ce qui concerne l’organisation de la prise de décision autodéterminée dans le domaine de la planification préalable des soins de santé chez les personnes souffrant d’un handicap cognitif. Les projets de recherche menés jusqu’à présent ne semblent pas non plus répondre suffisamment aux aspects de la recherche participative.
Franke (2023) souligne en outre que la saisie de la volonté en rapport avec les situations de fin de vie, mais aussi les représentations de la qualité de vie, sont notamment riches en défis.
En outre, les questions et les incertitudes relatives à la mort et à l’agonie, qui résultent d’expériences personnelles, doivent pouvoir être comprises et prises en compte de manière adéquate.
Dans le cadre du projet prévu, nous souhaitons combler ces lacunes et difficultés de la recherche et nous nous concentrons sur les questions de recherche suivantes :
– Quels sont les thèmes qui préoccupent les personnes atteintes d’un handicap cognitif, leurs proches et les professionnels dans le cadre de la planification anticipée des soins de santé en vue de la fin de vie ?
– Quels sont les besoins des personnes atteintes d’un handicap cognitif en matière de planification de la santé en fin de vie ?
– Quels sont les mesures et les instruments nécessaires pour répondre à ces besoins ?
– Quels sont les mesures et les outils qui permettent d’encourager et de documenter la réflexion sur la fin de vie et les décisions autodéterminées ?
