SEL-E
Selbstbestimmtes Entscheiden am Lebensende
Projekttyp: Explorative Forschung
Betroffene Behinderung: Geistige Behinderung
Thematiken: Selbstbestimmtes Leben, Bildung, Dienstleistungen und Kommunikation, Gesundheit, Selbstbestimmtes Lebensende, Entscheidung
Status: Laufend
Dieses Projekt untersucht Fragen zu selbstbestimmten Entscheidungen am Lebensende bei Menschen mit kognitiven Behinderungen.
Studien zeigen, dass sich Menschen frühzeitig mit ihrem Lebensende beschäftigen möchten, und auch gesamtgesellschaftlich steigt aufgrund der demographischen Entwicklung die Notwendigkeit, die strukturellen Bedingungen des Gesundheitssystems in Bezug auf die Begleitung von Menschen am Lebensende anzupassen. Schäper (2023) weist darauf hin, dass sich das Desiderat einer selbstbestimmten Auseinandersetzung mit dem Lebensende und die Steigung der durchschnittlichen Lebenserwartung auch bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen feststellen lässt.
Gerade auch unter Berufung auf das Recht auf Selbstbestimmung (Art. 3 UN-BRK) und auf gesundheitliche Versorgung (Art. 25 UN-BRK) wurden in den letzten Jahren zwar Forschungsprojekte aufgenommen, welche die gesundheitliche Vorausplanung mit Blick aufs Lebensende spezifisch bei Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung untersuchen.
Diese qualitativen Studien zeigen dabei neben der Wichtigkeit u.a. von organisationalen Rahmenbedingungen und der personellen Ausstattung, dass Konzepte zur Selbstbestimmung von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung in der Entscheidungsfindung unverzichtbar sind. Trotz erster Umsetzungen kann jedoch festgestellt werden, dass gerade in Bezug auf die Ausgestaltung selbstbestimmter Entscheidungsfindung im Bereich Gesundheitlicher Vorausplanung bei Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung nach wie vor grosse Forschungslücken vorhanden sind. Auch scheinen die bisherigen Forschungsprojekte zu wenig die Aspekte partizipativer Forschung zu erfüllen.
Franke (2023) weist weiter daraufhin, dass insbesondere die Erfassung des Willens in Bezug auf Situationen am Lebensende, aber auch Vorstellungen von Lebensqualität herausforderungsreich sind.
Zudem müssen Fragen und Unsicherheiten in Bezug auf Sterben und Tod, welche durch eigene Erfahrungen entstehen, adäquat verstanden und aufgenommen werden können.
Im geplanten Projekt möchten wir diese skizzierten Forschungslücken und Schwierigkeiten aufnehmen und setzen die folgenden Forschungsfragen ins Zentrum:
• Welche Themen beschäftigen Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung, Angehörige und Fachpersonen im Rahmen von Gesundheitlicher Vorausplanung mit Blick aufs Lebensende?
• Welche Bedürfnisse haben Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung in Bezug zu Gesundheitlicher Vorausplanung mit Blick aufs Lebensende?
• Welche Massnahmen und Instrumente braucht es für die Erfüllung dieser Bedürfnisse?
• Mit welchen Massnahmen und Instrumenten können das Nachdenken über das Lebensende sowie selbstbestimmte Entscheidungen gefördert und dokumentiert werden?
