SEL-E
Selbstbestimmtes Entscheiden am Lebensende
Projekttyp: Explorative Forschung
Betroffene Behinderung: Geistige Behinderung
Thematiken: Selbstbestimmtes Leben, Bildung, Dienstleistungen und Kommunikation, Gesundheit, Selbstbestimmtes Lebensende, Entscheidung
Status: Abgeschlossen
Das Projekt hat zum Ziel zu evaluieren, welche Themen und Fragestellungen Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung und Fachkräfte in Wohnheimen beschäftigen mit Blick auf das Lebensende von Bewohnenden. Diese Erkenntnisse ermöglichen es, ein bedarfsgerechtes Angebot zu entwickeln, welches die Auseinandersetzung mit Fragen von Leben und Tod fördern.
Gesundheitliche Vorausplanung hat als Ziel, die Selbstbestimmung der betroffenen Person bezüglich der Wahl von Therapiezielen und Behandlungen in Notfallsituationen, aber auch in Situationen zum Lebensende hin zu schützen und zu stärken (SAMW 2023). Dies setzt eine vertiefte Auseinandersetzung mit den eigenen Wertvorstellungen, Lebenszielen und Vorstellungen zu Lebensqualität unter Bezug von bereits gemachten Erfahrungen voraus (Windisch et al. 2023). Obwohl das Recht auf Selbstbestimmung und Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen zunehmend anerkannt ist, existieren weiterhin Forschungslücken darüber, wie Gesundheitliche Vorausplanung, spezifisch mit Blick auf das Lebensende, ausgestaltet sein muss, damit Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung diese nutzen können (Schäper 2023; Wicki 2015). Das Projekt hatte zum Ziel, zu identifizieren, welche Fragestellungen und Bedürfnisse Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung sowie Fachpersonen in Bezug auf Gesundheitliche Vorausplanung mit Blick auf das Lebensende haben, und soll mit seinen Ergebnissen die Erarbeitung von spezifischen Angeboten für Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung alimentieren, welche die Auseinandersetzung mit Fragen von Leben und Tod fördern. Dazu wurden Einzelinterviews & 2 Workshops durchgeführt.
Die Ergebnisse ergeben ein diverses Bild. Für einige Menschen mit kogn. Behinderungen ist es wichtig über dieses Thema zu sprechen, für andere war es schwierig oder (noch) nicht der richtige Zeitpunkt. Bei den Fachpersonen ist das Thema präsent und wird im Betreuungsalltag tlw. integriert. Es gibt auch hier Herausforderungen, welche von der Frage nach dem richtigen Zeitpunkt/ der richtigen Person bis hin zur Frage nach der Überwindung von kommunikativen & kognitiven Barrieren reichten. Am Abschlussworkshop wurde der Forschungsfrage mit der Methodik LEGO® Serious Play® nachgegangen. Dabei hat sich gezeigt, dass dies eine gute Ergänzung zu geleiteten Gesprächen darstellt.
Wir waren mit diesem Thema in den Einrichtungen sehr willkommen, da es offenbar eine grosse Aktualität hat und vielerorts noch Unsicherheiten und Handlungsbedarf besteht. Das Team hat gelernt, dass es für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, genauso wie für viele andere Menschen auch, nicht immer einfach ist, sich mit seiner eigenen Endlichkeit auseinanderzusetzen. Trotzdem waren die Workshops geprägt von einer grossen Offenheit und einer tollen zwischenmenschlichen Atmosphäre:
Viele Menschen mit Beeinträchtigungen haben es sehr geschätzt, einmal über dieses eher tabuisierte Thema sprechen zu können.
Die Interdisziplinäre Zusammenarbeit ermöglichte es auch, eine neue kreative Methode (LEGO® Serious Play®) auszuprobieren.
Einmal mehr haben wir auch erfahren, dass die Partizipation von Menschen mit kogn. Beeinträchtigungen im Projektteam an ihre Grenzen stösst, wenn die Projektlaufzeit keinen Spielraum lässt.
Das Befragen von Menschen mit kogn. Beeinträchtigungen in Bezug auf das eigene Lebensende verbunden mit der gesundheitliche Vorausplanung ist äusserst herausfordernd. Es sind Methoden nötig, welche es Menschen mit kogn. Beeinträchtigungen ermöglichen, über ihre Wünsche in Bezug auf das eigene Lebensende nachzudenken und diese bekannt zu machen, ohne dass diese Reflektion mit übermässiger Angst und Sorge verbunden ist.
Der Frage nach mögl. geeigneten Massnahmen soll in einem Folgeprojekt nachgegangen werden. Es wird an die Methode von LEGO® Serious Play® vom Vorprojekt angeknüpft. Ziel ist die möglichst konkrete Beschreibung eines Instruments für die Reflexion & Kommunikation von Wünschen & Bedürfnissen in Bezug auf das Lebensende sowie die Identifikation der nötigen Umsetzungsschritte.
Kontakt
OST – Ostschweizer Fachhochschule: Institut für Soziale Arbeit im Lebensverlauf (ISAL)
Corinne Wohlgensinger