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Devenir acteur de sa santé avec une maladie chronique et une déficience intellectuelle
Phase 1
Type de projet : Recherche exploratoire
Handicap concerné : Handicap mental
Thématiques : Soins personnels et de santé, Compétences d’autogestion de la maladie chronique
Statut : Terminé
Le but de cette étude est d’adapter et d’évaluer une version réduite d’un Programme d’Autogestion des Maladies Chroniques destinée aux Adultes présentant une Déficience Intellectuelle (APDI).
Les adultes présentant une déficience intellectuelle ont insuffisamment accès au programme d’autogestion de la maladie alors qu’ils sont en moins bonne santé que la population générale.
Nos objectifs sont :
1. Evaluer l’accessibilité des contenus et méthodes d’interventions
2. Identifier les besoins particuliers et les leviers/barrières
3. Evaluer l’impact perçu de l’intervention sur les comportements d’autogestion des participants et leur satisfaction.
Les résultats principaux sont :
Pour l’accessibilité :
- La durée des ateliers est adéquate
- Plus de pauses sont nécessaires
- La taille de groupe optimale est de 6 à 8 participants
- L’aspect participatif des ateliers est très apprécié par les participants
- Le « modelage » est utile pour favoriser la compréhension par le public cible
- Pour les exercices qui se font les yeux fermés, une démonstration est préalablement nécessaire
- Les participants ont besoin d’aide pour l’élaboration du plan d’action
- Le soutien au plan d’action est adéquat et aidant
- Le trop grand nombre d’informations affichées déstabilise les participants
- Le schéma de la boucle des symptômes pose un problème de compréhension
- Le livre est difficile à comprendre, trop volumineux, et écrit trop petit
- Le contenu des ateliers a été fortement apprécié
- Les exercices de gestion du stress ont été très appréciés, il en faudrait plus. Les supports pour les refaire à la maison ne sont pas adaptés
- Les participants ont exprimé des besoins en liens avec les thématiques suivantes : alimentation équilibrée, activité physique, gestion des émotions, de la fatigue et de la douleur. La thématique du plan de soins anticipés ne fait pas l’unanimité
- Concernant les aspects discutés à l’oral durant les cours, aucun problème de compréhension pour les participants
- Les participants notent que des exercices de mise en pratique seraient aidants
- Parler lentement, avec des mots simples et utiliser des exemples, est aidant pour la compréhension du public cible
- Les participants et les animatrices se sont sentis à l’aise au sein du groupe
- Les participants étaient à l’écoute les uns envers les autres, ils ont fait preuve de respect et e non-jugement
Pour les besoins particuliers, les leviers et les barrières :
- La séance d’information sur le projet est aidante. Les participants ont besoin de plus d’informations en amont
- La notion de maladie chronique n’était pas claire pour tous les participants lors du recrutement
- Une salle garantissant la confidentialité est nécessaire pour que les participants se sentent libre de s’exprimer. La salle ne doit pas être trop bruyante et être près de l’extérieur.
- L’horaire du bus institutionnel doit être pris en compte
- Des plages de repos supplémentaires doivent être prévues si les participants participent sur un jour de congé
- Les participants notent l’importance de ne pas avoir été pénalisé financièrement d’avoir loupé le travail pour participer aux ateliers.
- Les protocoles institutionnels doivent être pris en compte
- Les éducateurs sont un soutien indispensable au quotidien pour les participants mais leur rôle dans le soutien à l’autogestion de la maladie n’est pas clair
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Pour l’impact perçu et la satisfaction :
- Les participants ont exprimé être très satisfaits des deux ateliers
- Les échanges de groupes et la valorisation de leurs ressources et compétences ont été appréciés
- Les participants (sauf un) sont très satisfaits de la réalisation de leur plan d’action
- La mise en application des outils proposés dans le cadre des ateliers, au travers du plan d’action, a été aidante pour les participants
- Plusieurs participants ont découvert de nouvelles ressources
- Les animatrices sont très satisfaites de cette première expérience avec le public cible.
