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Diventare un protagonista della tua salute con una malattia cronica e una disabilità intellettiva
Fase 1
Tipo di progetto: Ricerca esplorativa
Disabilità interessata: Disabilità mentale
Temi: Cura di sé e salute, Capacità di autogestione delle malattie croniche
Stato: Completato
Lo scopo di questo studio è adattare e valutare una versione ridotta di un programma di autogestione delle malattie croniche per adulti con disabilità intellettiva.
Gli adulti con disabilità intellettiva hanno un accesso inadeguato ai programmi di autogestione, nonostante siano in condizioni di salute più precarie rispetto alla popolazione generale.
I nostri obiettivi sono:
1. Valutare l’accessibilità dei contenuti e dei metodi di intervento.
2. Identificare i bisogni specifici e le leve/barriere.
3. Valutare l’impatto percepito dell’intervento sul comportamento di autogestione e sulla soddisfazione dei partecipanti.
I risultati principali sono :
Accessibilità :
- La durata dei workshop è adeguata
- Sono necessarie più pause La dimensione ottimale del gruppo è di 6-8 partecipanti
- L’aspetto partecipativo dei workshop è molto apprezzato dai partecipanti
- La modellazione è utile per promuovere la comprensione da parte dei destinatari
- Per gli esercizi che vengono svolti a occhi chiusi, è necessaria una dimostrazione preliminare
- I partecipanti hanno bisogno di aiuto per la stesura del piano d’azione
- Il supporto per il piano d’azione è adeguato e utile
- Troppe informazioni visualizzate destabilizzano i partecipanti
- Il diagramma ad anello dei sintomi pone un problema di comprensione
- Il libro è difficile da capire, troppo voluminoso e scritto in piccolo
- Il contenuto dei workshop è stato molto apprezzato
- Gli esercizi di gestione dello stress sono stati molto apprezzati, ma ne servono altri.
- I partecipanti hanno espresso esigenze relative ai seguenti temi: dieta equilibrata, attività fisica, gestione delle emozioni, fatica e dolore. I partecipanti hanno notato che sarebbero utili esercizi pratici
- Parlare lentamente, usando parole ed esempi semplici, è utile per capire i destinatari
- I partecipanti e i facilitatori si sono sentiti a proprio agio nel gruppo
- I partecipanti si sono ascoltati a vicenda e hanno mostrato rispetto e non giudizio.
Esigenze specifiche, leve e barriere:
- La sessione informativa sul progetto è stata utile. I partecipanti hanno bisogno di maggiori informazioni in anticipo
- Il concetto di malattia cronica non era chiaro a tutti i partecipanti nella fase di reclutamento.
- È necessaria una sala che garantisca la riservatezza, in modo che i partecipanti si sentano liberi di esprimersi. La stanza non dovrebbe essere troppo rumorosa e dovrebbe essere vicina all’esterno.
- Si dovrebbe tenere conto dell’orario degli autobus istituzionali
- Si dovrebbero prevedere periodi di riposo aggiuntivi se i partecipanti frequentano un giorno libero
- I partecipanti hanno sottolineato l’importanza di non essere stati penalizzati economicamente per aver perso il lavoro per partecipare ai workshop.
- Si dovrebbe tenere conto dei protocolli istituzionali
- Gli educatori sono un supporto quotidiano essenziale per i partecipanti, ma il loro ruolo nel sostenere l’autogestione della malattia non è chiaro.
Impatto e soddisfazione percepiti:
- I partecipanti si sono detti molto soddisfatti dei due workshop
- Le discussioni di gruppo e il potenziamento delle loro risorse e competenze sono stati apprezzati
- I partecipanti (tranne uno) sono stati molto soddisfatti del completamento del loro piano d’azione
- L’applicazione degli strumenti proposti nei workshop, attraverso il piano d’azione, è stata utile per i partecipanti
- Diversi partecipanti hanno scoperto nuove risorse
- I facilitatori sono stati molto soddisfatti di questa prima esperienza con il pubblico target.
