EVIVO+
Devenir acteur de sa santé avec une maladie chronique et une déficience intellectuelle
Phase 2
Type de projet : Recherche exploratoire
Handicap concerné : Handicap mental
Thématiques : Soins personnels et de santé
Statut : En cours
Le but du projet est d’adapter et d’évaluer une version réduite d’un programme d’autogestion des maladies chroniques destinée aux adultes présentant une déficience intellectulle.
Le Programme d’Autogestion des Maladies Chroniques de l’Université de Stanford a montré des effets bénéfiques sur la santé physique, psychique et sociale et sur la communication avec les soignants dans la population générale.
Les connaissances dans le domaine du soutien à l’autogestion de la maladie chronique progressent. Les adultes présentant une déficience intellectuelle (APDI) et vivant avec une maladie chronique, dans le canton de Vaud, ne bénéficient pas de ce type d’intervention, en raison du manque d’accès, de contenus et de processus d’interventions non adaptés à leurs besoins.
Différentes études notent néanmoins que les personnes avec une maladie chronique et une déficience intellectuelle légère à modérée ont les capacités d’autogérer leur maladie au quotidien. De plus, différentes études rapportent que des programmes d’autogestion traitant de thématiques spécifiques (diabète ou épilepsie) ont des effets bénéfiques pour les adultes présentant une déficience intellectuelle : amélioration des connaissances et de la gestion des médicaments, augmentation de l’activité physique, modification de l’alimentation, perte de poids et diminution de la dépression, détresse. Des adaptations sont néanmoins nécessaires pour permettre la pleine participation du public cible.
Les éducateurs jouent un rôle majeur dans le soutien à l’autogestion de la maladie des APDI. Leurs rôles et besoins en lien avec cet accompagnement nécessitent donc d’être investigués.
Nous cherchons donc à répondre aux questions suivantes :
- Quelles est l’accessibilité et l’impact perçu d’une version réduite du programme EVIVO portant sur des contenus abstraits pour les APDI légère à modérée présentant au moins une maladie chronique ?
- Quelles sont les compétences perçues, l’attitude, les connaissances et les besoins en formation des éducateurs, au sujet de leur rôle dans le soutien à l’autogestion de la maladie chez les APDI ?
