EVIVO+
Devenir acteur de sa santé avec une maladie chronique et une déficience intellectuelle
Phase 2
Type de projet : Recherche exploratoire
Handicap concerné : Handicap mental
Thématiques : Soins personnels et de santé
Statut : Terminé
Ce projet est la deuxième étude exploratoire du projet EVIVO + ayant pour objectif d’évaluer les adaptations à apporter à une version réduite du programme d’autogestion de la maladie chronique EVIVO+ destinée aux adultes présentant une déficience intellectuelle en examinant l’accessibilité de contenus plus abtraits et en explorant le rôle des éducateurs impliqués dans les suivis de ces personnes.
Les adultes ayant une Déficience Intellectuelle (DI) ont insuffisamment accès au programme d’autogestion de la maladie chronique.
Les éducateurs jouent un rôle majeur dans le soutien à l’autogestion de la maladie de ces personnes. Ils ne se sentent pas suffisamment préparés à remplir ce rôle.
Les objectifs du projet sont de :
- Evaluer l’accessibilité des contenus abstraits (gestion de la douleur, fatigue et des émotions négatives) et des méthodes d’interventions
- Identifier les besoins particuliers et les leviers/barrières à la mise en œuvre d’ateliers avec un contenu plus abstrait
- Evaluer l’impact perçu de l’intervention et la satisfaction des participants quand des contenus abstraits sont abordés.
- Identifier les compétences perçues, l’attitude, les connaissances et le besoin en formation des éducateurs au sujet de leur rôle dans l’accompagnement et le soutien des comportements d’autogestion de la maladie chez les adultes présentant une DI.
Cette étude exploratoire a permis de mettre en évidence :
Objectifs 1 à 3:
- Les adultes ayant une DI ont besoin d’assistance et de temps pour l’élaboration du plan d’action.
- Des besoins en lien avec la confiance en soi et l’acceptation de la maladie ont été exprimés.
- Les participants se reposent plus sur des ressources externes lorsque leur problème est en lien avec une thématique abstraite.
- L’humour semble faciliter les échanges.
- Une salle ouverte sur l’extérieur et lumineuse favorise la participation.
- Pour lever les inquiétudes, il est nécessaire de transmettre l’information à tous les professionnels impliqués.
- Plus les adultes ayant une DI sont exposés à des exercices de gestion du stress, plus ils y sont réceptifs.
Objectif 4
- Les éducateurs jouent de multiples rôles dans le soutien à l’auto-gestion de la maladie et se posent des questions sur l’équilibre entre le rôle de protecteur et le respect du besoin d’autonomie des résidents.
La mise en application des principes (reconnaître, inclure, soutenir et communiquer) proposés par le modèle pour apprendre ensemble du Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public, nous a aidé à améliorer le partenariat avec les patients experts.
La création d’une équipe interdisciplinaire comprenant des expertises multiples (des soignants (experts de la DI ou du programme EVIVO), une éducatrice et des patients experts) a été une force pour mener une réflexion prenant en compte les savoirs expérientiels, cliniques et scientifiques sur l’adaptation de ce programme.
Le processus de l’Innovation Booster a été très aidant pour réfléchir le projet, l’implication des patients experts et les suites à donner au projet.
Cette deuxième étude exploratoire permet de :
- Mieux comprendre les besoins des adultes présentant une DI participant au programme EVIVO version réduite abordant des contenus abstraits.
- Identifier les leviers et barrières à la pleine participation de ces personnes.
- Identifier des stratégies pour développer une version complète du programme EVIVO.
- Mieux comprendre le rôle, les perceptions et les besoins des éducateurs pour soutenir ces personnes dans l’autogestion de leur maladie chronique au quotidien.
Les perspectives sont :
- Le développement et l’évaluation d’une version complète du programme EVIVO adapté au public cible (EVIVO+) et de support adapté pour favoriser la compréhension de ces personnes.
- L’identification de stratégies pour soutenir le rôle des éducateurs.
