SEL-E

L’obiettivo della pianificazione anticipata delle cure è quello di proteggere e rafforzare l’autodeterminazione della persona interessata per quanto riguarda la scelta degli obiettivi terapeutici e dei trattamenti in situazioni di emergenza, ma anche in situazioni di fine vita (ASSM 2023). Ciò presuppone una riflessione approfondita sui propri valori, obiettivi di vita e percezione della qualità della vita, con riferimento alle esperienze già vissute (Windisch et al. 2023). Sebbene il diritto all’autodeterminazione e alla partecipazione delle persone con disabilità sia sempre più riconosciuto, ci sono ancora lacune nella ricerca su come la pianificazione sanitaria anticipata, in particolare in vista della fine della vita, dovrebbe essere progettata in modo che le persone con disabilità cognitive possano beneficiarne (Schäper 2023; Wicki 2015). L’obiettivo del progetto era quello di identificare le domande e le esigenze delle persone con disabilità cognitive e dei professionisti in termini di pianificazione sanitaria anticipata per la fine della vita e di utilizzare i risultati per contribuire allo sviluppo di servizi specifici per le persone con disabilità cognitive che incoraggiassero la riflessione sui temi della vita e della morte. A questo scopo sono state organizzate interviste individuali e due workshop.

I risultati forniscono un quadro variegato. Per alcune persone con disabilità cognitive è importante parlare di questo argomento, mentre per altre è stato difficile o non è (ancora) il momento giusto. Tra i professionisti, il tema è presente e talvolta integrato nell’assistenza quotidiana. Anche in questo caso, ci sono sfide da superare, che vanno dalla questione del momento giusto/persona giusta a quella di come superare le barriere comunicative e cognitive. Nel workshop finale, la domanda di ricerca è stata affrontata utilizzando il metodo LEGO® Serious Play®. Questo metodo si è rivelato un buon complemento alle interviste guidate.

Questo tema è stato accolto molto bene negli stabilimenti, poiché è chiaramente molto attuale e in molti luoghi c’è ancora incertezza e necessità di azione. L’équipe ha appreso che non è sempre facile per le persone con deficit cognitivo, come per molti altri, fare i conti con la propria finitudine. Nonostante ciò, i workshop sono stati caratterizzati da una grande apertura e da un’eccellente atmosfera interpersonale: