EVIVO+
Prendere il controllo della propria salute in presenza di una malattia cronica e di una disabilità intellettiva
Fase 2
Tipo di progetto: Ricerca esplorativa
Disabilità interessata: Disabilità mentale
Temi: Sanità
Stato: Completato
Questo progetto è il secondo studio esplorativo del progetto EVIVO +, il cui obiettivo è valutare gli adattamenti da apportare a una versione ridotta del programma di autogestione delle malattie croniche EVIVO+ per adulti con disabilità intellettiva, esaminando l’accessibilità di contenuti più ridotti ed esplorando il ruolo degli educatori coinvolti nel monitoraggio di queste persone.
Gli adulti con disabilità intellettiva (DI) hanno un accesso insufficiente ai programmi di autogestione delle malattie croniche.
Gli educatori svolgono un ruolo importante nel sostenere queste persone nell’autogestione della malattia. Non si sentono sufficientemente preparati a svolgere questo ruolo.
Gli obiettivi del progetto sono
- Valutare l’accessibilità dei contenuti astratti (gestione del dolore, della fatica e delle emozioni negative) e dei metodi di intervento.
- Identificare i bisogni specifici e le leve/barriere all’implementazione di workshop con contenuti più astratti.
- Valutare l’impatto percepito dell’intervento e la soddisfazione dei partecipanti quando vengono affrontati contenuti astratti.
- Identificare le competenze, gli atteggiamenti, le conoscenze e i bisogni formativi percepiti dagli educatori riguardo al loro ruolo nell’accompagnare e sostenere i comportamenti di autogestione negli adulti con DI.
Questo studio esplorativo ha evidenziato:
Obiettivi da 1 a 3:
- Gli adulti con DI hanno bisogno di sostegno e di tempo per sviluppare un piano d’azione.
- Sono stati espressi bisogni legati alla fiducia in se stessi e all’accettazione della malattia.
- I partecipanti si affidano maggiormente a risorse esterne quando il loro problema è legato a un tema astratto.
- L’umorismo sembra facilitare la discussione.
- Una stanza aperta al mondo esterno e luminosa incoraggia la partecipazione.
- Per fugare le preoccupazioni, le informazioni devono essere trasmesse a tutti i professionisti coinvolti.
- Più gli adulti con DI sono esposti agli esercizi di gestione dello stress, più sono ricettivi.
Obiettivo 4
- Gli educatori svolgono molteplici ruoli nel sostenere l’autogestione della malattia e si interrogano sull’equilibrio tra il ruolo di protettore e il rispetto del bisogno di autonomia dei residenti.
L’applicazione dei principi (riconoscere, includere, sostenere e comunicare) proposti dal modello del Centro di eccellenza per le partnership con i pazienti e il pubblico per imparare insieme ci ha aiutato a migliorare la partnership con i pazienti esperti.
La creazione di un team interdisciplinare con un’ampia gamma di competenze (assistenti (esperti in DI o nel programma EVIVO), un educatore e pazienti esperti) è stata un punto di forza in termini di riflessione sull’adattamento di questo programma, tenendo conto delle conoscenze esperienziali, cliniche e scientifiche.
Il processo di Innovation Booster è stato molto utile per riflettere sul progetto, sul coinvolgimento di pazienti esperti e sul seguito da dare al progetto.
Questo secondo studio esplorativo ci permetterà di
- Comprendere meglio le esigenze degli adulti con DI che partecipano al programma EVIVO, una versione ridotta che copre i contenuti astratti.
- Identificare le leve e gli ostacoli alla piena partecipazione di queste persone.
- Identificare le strategie per sviluppare una versione completa del programma EVIVO.
- Comprendere meglio il ruolo, le percezioni e le esigenze degli educatori nel sostenere queste persone nell’autogestione della loro malattia cronica su base quotidiana.
Le prospettive sono :
- Lo sviluppo e la valutazione di una versione completa del programma EVIVO adattata al pubblico target (EVIVO+) e un supporto adattato per promuovere la comprensione di queste persone.
- Identificazione di strategie per sostenere il ruolo degli educatori.
